Weiterbildung der internationalen GBS CIDP Stiftung

Bericht  zum  internationalen
Weiterbildungsseminar  der GBS/CIDP Stiftung der USA am 18. 11. 2017 in Amsterdam

Albert Handelmann hat uns dankenswerter Weise seinen Bericht zur Veröffentlichung zur Verfügung gestellt.

Nach 2x Berlin (2008 + 2013) fand dieses Weiterbildungsseminar für Repräsentanten der internationalen GBS CIDP Stiftung zum ersten Mal in Amsterdam statt.  Die Anreise erfolgte für mich dieses Mal mit dem Zug, was eigentlich sehr gut ging. Allerdings war der ICE nicht sonderlich schneller als ein normaler Zug. Nach Ankunft im Hotel sah ich schon die ersten Bekannten, denn man kannte sich von den unterschiedlichsten Veranstaltungen und internationalen Symposien, die in den USA stattfanden. Zuletzt 2016 in San Antonio/Texas und 2018 ist San Diego/Kalifornien geplant. Beim Abendempfang am 17. 11. wurden die ersten Erfahrungen ausgetauscht. Die Vorstellungsrunde der einzelnen Teilnehmer kam dieses Mal direkt nach dem Abendessen.

Die Teilnehmer kamen aus
USA, Niederlande, Belgien, Polen, Ungarn, Italien, Frankreich, Spanien, Großbritannien, Malta, Israel, Kuwait, Südafrika, Kenia und Nigeria. Deutschland, Schweiz, Liechtenstein und Österreich wurden durch meine Wenigkeit vertreten. Seit dem Jahr 2005 arbeite ich für die internationale GBS/CIDP Stiftung der USA.

Der eigentliche Seminartag, der 18. 11. begann direkt mit der Vorstellung der neuesten Erkenntnisse durch Dr. Bart Jacobs (Professor der Neurologie und Immunologie, Erasmus MC, Rotterdam) aus dem Bereich der Forschung zu dem akuten Guillain-Barré Syndrom.

Auszüge aus der Präsentation von  Dr. Bart Jacobs

Welche Infektionen können den Beginn eines Guillain-Barré Syndroms auslösen:

Bekannte Auslöser:
Campylobacter Bakterium       Magen-Darm Infektion                     30%
Cytomegalo Virus                     Infektion der Atmungswege             15%
Epstein-Barr Virus                    Pfeiffer Erkrankung                            10%

Neue Auslöser:
Hepatitis E. Virus                      Leber Infektion                                   5%
Mycoplasma Bakterium           Infektion der Atmungswege            5%
Zika Virus                                  Hautentzündungen                            Variabel

Folgende neue Behandlungsmethoden werden derzeit geprüft:
Komplement Inhibitor Eculizumab: derzeit in Japan
Kleines Volumen / Plasma Austausch: derzeit in Bangladesch
Standard Immunglobulin Behandlung bei mildem GBS Verlauf:  IGOS
Zweite Behandlungsphase mit Immunglobulinen bei schwerem GBS Verlauf: Versuch in den Niederlanden.

Chronische Variante CIDP

Hier berichtete Prof. Pieter van Doorn vom Erasmus Center Rotterdam

Auszüge aus seiner Präsentation
Die Diagnose einer CIDP ist weiterhin sehr schwierig. Hinzu gekommen sind Diagnosemethoden wie z. B. Sonographie.
Die bewährten Behandlungsmethoden sind nach wie vor:
Immunglobuline IVIg (intravenöse Gabe von Immunglobulinen
Kortison Präparate
Plasmapherese

In einigen Fällen eignet die subkutane Immunglobulingabe besser als die intravenöse. Z. B. als Erhaltungstherapie.

Restdefizite
Dr. Bart Jacobs erläuterte den Umgang mit den Restdefiziten nach GBS und zeigte einige Statistiken auf.

Immunologie
Dr. Ruth Huizinga erklärte das Immunsystem und die entsprechenden Reaktionen auf Körperattacken.

Pharma
Bruno Santoni von der PPTA gab einen weltweiten Überblick über den Verbrauch von Immunglobulin Präparaten in den unterschiedlichen Ländern.
Höchster Verbrauch ist in Frankreich und der niedrigste in Griechenland. Deutschland liegt in der Mitte.

Zwischendurch
Es wurden Filmaufnahmen von betroffenen Patienten gemacht. Dafür war ein Kamerateam angereist. Aus Deutschland (Mönchengladbach) kam eine 13jährige CIDP Patientin, die der Einladung von Albert Handelmann folgte. Selbstverständlich waren die Eltern mit dabei. Im Grundsatz handelte es sich um ein Interview, welches im Studio aufgenommen wurde. Sobald der Film verfügbar ist, werden wir darüber berichten, wenn die Familie damit einverstanden ist.

Die GBS/CIDP Stiftung
Die Stiftung ist kräftig gewachsen und hat inzwischen international eine hohe Flächendeckung mit örtlichen Repräsentanten erreicht.
Mit einer umfangreichen Fragerunde an die Experten ging der interessante Tag zu Ende.
Am Sonntag war dann nach dem gemeinsamen Frühstück die Verabschiedung:
Danke dass Ihr gekommen seid und es wurde eine gute Heimreise gewünscht.

Amsterdam, den 19. November 2017

Albert Handelmann

Bildergalerie:


Bruno Santoni bei seiner Präsentation


Vordere Reihe von links: Prof. Pieter van Doorn, Dr. Bart Jacobs, Dr. Ruth Huizinga
Hintere Reihe von links: Patricia Blomkwist-Marten, Lisa Butler


Gemütliches Zusammensein nach der Anreise


„Filmstar Anna“ mit Eltern aus Mönchengladbach


Nach dem Abendessen


 Oben: Die Wanderung des Zika Virus durch die Tsetse Fliege


Das Team hatte viel zu tun über das Wochenende. Alles hat bestens geklappt. Kristen Mazzone (l) und Kelly McCoy (r) sorgten für einen reibungslosen Ablauf.

Dafür herzlichen Dank.

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