Aktionstag Seltene Erkrankungen in Leipzig

Albertina Leipzig (Universitätsbibliothek) – Aktionstag Seltene Erkrankungen

Eine seltene Erkrankung bedeutet immer einen langen Weg zur Diagnose. Es fehlen oft die spezialisierten Ärzte.

In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn sie höchstens eine unter 2000 Personen betrifft. Mehr als 6000 seltene Erkrankungen wurden bisher gezählt und ca. 30 Millionen Menschen sind davon betroffen.

Um den Seltenen Erkrankungen auch in Leipzig eine Stimme zu geben, fand im Jahr 2016 ein Treffen von Vertretern verschiedener Selbsthilfevereine und der SKIS   (Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle) Leipzig statt. Hier wurde beschlossen, erstmalig am 10. Juni 2017 einen Aktionstag in Leipzig zu veranstalten. Dazu gab es viele Ideen. Es wurden drei Vorbereitungstermine zur Planung der Veranstaltung durchgeführt.

Am Samstag, dem 10. Juni 2017 war es endlich soweit!

In der Albertina/ Universitätsbibliothek Leipzig fand der erste Aktionstag statt.
Programm des ersten Aktionstages für Seltene Erkrankungen in Leipzig
Informationen von der SKIS in Leipzig

Im Vorraum des Veranstaltungssaales wurde allen Selbsthilfevereinen die Möglichkeit gegeben, Infostände zu repräsentieren. Das haben wir natürlich als Selbsthilfeverein GBS/ CIDP Sachsen genutzt. An unserem Stand lag das verschiedenste Infomaterial aus. Mit unserem Aufsteller war ein Blickfang garantiert und kleine Werbegeschenke rundeten das Bild ab. Im Vortragsprogramm wurden relevante Themen für Betroffene vorgetragen. Die Moderation durch die gesamte Veranstaltung übernahm Armin Zarbock, ein Leipziger Schauspieler und Regisseur. Grußworte übernahm Frau Ina Klass, Sozialarbeiterin der SKIS Leipzig.
Die sich daran anschließenden Vorträge

  • Was kann / sollte die Sächsische Gesundheitspolitik für Betroffene und Versorger tun?
  • Über Leichtsinn, Selbsthilfeerfahrungen und Teilhabe am Leben- Betroffenenerfahrung
    Frau Kathi Lippe von der Landesgruppenleitung Sachsen des Vereines Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e. V. stellte uns ihren sehr anrührenden Vortrag zur Verfügung. Ganz herzlichen Dank dafür.
    Vortrag Kathi Lippe
  • Wie Leben wir weiter? Bewältigungsstrategien für Betroffene und Angehörige
  • Europäische Referenznetzwerke- Was ist das und warum brauchen wir sie?
  • Probleme und Perspektiven in Forschung und Versorgung- Am Beispiel Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig
  • Qigong- Entspannung
  • Rechtstipps zwischen Diagnose und Therapie

waren alle kurzweilig, interessant und auch sehr lehrreich.

Bilder von der Veranstaltung:

Bild02

Im Anschluss an die Vortragsreihe wurden durch den Moderator Gesprächsinseln gebildet und durch die Referenten besetzt. Hier konnten Fragen und Probleme der Betroffenen und Gäste beantwortet werden. Parallel dazu konnte an den Infoständen Erfahrungen ausgetauscht werden. Auch an unserem Stand wurden viele interessante Gespräche geführt. Wir konnten einige gute alte Bekannte aus unseren Gesprächskreisen in Leipzig begrüßen.

Das Fazit der Aktionstage in Leipzig ist: „ Es war ein gelungener und toller Tag“ und der sollte in den nächsten Jahren  wiederholt und zur Tradition werden.
Ein besonderer Dank geht von uns an Frau KLass und ihr Team von der SKIS in Leipzig.

Christine und Steffen Röthig aus Döbeln
vom Landesverband Sachsen

 

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